AJUTOR PENTRU SARAH – O fetiţă de 3 ani din Baia Mare luptă pentru viaţă

26773

 Sarah are 3 ani, este din Baia Mare şi are nevoie de ajutor! Aceasta este bolnavă de amiotrofie spinală tipul 1, boală care îi atrofiază muşchii şi îi răpeşte copilăria.

„Sarah a fost diagnosticată la 7 luni, când nu şi-a mai ridicat picioarele de pe pat. Înainte de diagnostic am crezut că este un copil sănătos, dar, de fapt, ea a prezentat semnele bolii de la naştere şi cel mai important semn a fost că nu şi-a ridicat niciodată capul din poziţia stând pe burta. Boala este una genetică, dar faptul că la început îşi ridica mânuţele şi picioarele de pe pat am crezut că este bine…. Este greu, mi se rupe sufletul ca mamă să îmi văd fetiţa aşa, să ştiu că şi-ar dori să alerge, să fie la joacă cu copiii, să ştiu că ea nu simte gustul unei ciocolate atât de iubite de copii… Dar am ales să nu o las să zacă pe un pat, o duc în fiecare zi în braţe să descopere ce e în jurul ei, ne jucăm, râdem, facem diferite activităţi, mergem la cumpărături. Oriunde mă duc eu vine şi ea, pentru că această boală îi răpeşte enorm de multe şi merită să ne comportăm cu ei cât mai aproape de normalitate. Mereu mă gândesc că până la urmă <<contează şi cum trăieşti, nu doar cât trăieşti>>. Sarah se trezeşte în fiecare noapte când are nevoie să o întorc în pat. Cuvintele sunt prea puţine pentru a putea exprima durerea sufletului, a braţelor, oboseala cronică, dar e frumos şi inima mea este fericită atâta timp cât o am lângă mine şi o pot mirosi, şi o pot face să zâmbească zi de zi. Ea este sufletul meu… Şi dacă aş putea da timpul înapoi la fel aş alege să o am, să mă bucur că am avut şansa să o cunosc, să îi ofer o iubire nemărginită! Aş alege să o am în sensul că nu aş renunţa la sarcină, nu că aş vrea să fie aşa, normal că mi-aş dori să fie sănătoasă”, povesteşte Cristina Cenan, mama fetiţei.

# „De la primirea diagnosticului lumea noastră s-a prăbuşit”

Părinţii micuţei spun că după primirea diagnosticului au început să caute informaţii despre boală şi despre modul în care aceşti copii trebuie îngrijiţi, iar apoi au început tratamentul în Franţa.

„Să fii părintele unui copil special este enorm de greu şi dureros… Au trecut 2 ani de la diagnostic, dar durerea şi suferinţa sunt mereu în suflet, atât că intervine obişnuinţa. Am primit diagnosticul în 1 iunie 2016, de ziua copilului, şi am refuzat să deschid plicul, deoarece, în inima mea, ştiam că va fi pozitiv. L-am deschis a doua zi şi de atunci lumea noastră s-a prăbuşit… Am plâns mult, ca nişte copii, atât noi părinţii, cât şi bunicii şi oameni care ţin la Sarah enorm… Dar după câteva săptămâni am zis stop, nu pot plânge în fiecare zi, Sarah trebuie să fie fericită atât cât va trăi, speranţa de viaţă fiind până la 18 luni. Şi aşa a început lupta, curajul, dorinţa si ambiţia de a face tot ce pot pentru ea. O culcam seara şi luni întregi, în fiecare noapte, am căutat informaţii despre această boală şi căutam părinţi cu care să socializez şi să mă ajute cu informaţii. Aşa am reuşit sa obţin datele medicilor din Franţa unde am început singurul tratament pentru această boală şi tot aşa am aflat cum se îngrijesc şi care sunt nevoile acestor copilaşi bolnavi de amiotrofie spinală. Din păcate, medicii din ţara noastră nu cunoşteau standardele de îngrijire a bolnavilor de amiotrofie spinală”, a declarat mama micuţei.

Am început tratamentul în Franţa şi îl vom continua în România”

De asemenea aceasta spune: „Am început singurul tratament pentru această boala, Spinraza, în Franţa, în mai anul trecut, tratament care constă în injecţii în coloană în ziua 1, 15, 30, 60, după care din patru în patru luni, tratament pe viaţă. Primele patru injecţii le-am făcut în Franţa, iar următoarele trei în Belgia, tratamentul fiind oferit gratis de firma producătoare Biogen, dar totuşi având costuri cu spitalizarea, cazarea, transportul, consultaţii, cheltuielile pentru fiecare injecţie fiind de 2500 de euro. Tratamentul îl vom continua în Romania, următoarea injecţie fiind în octombrie”.

Sarah face zilnic kinetoterapie şi diverse activităţi, iar pe lângă asta mai face masaj corporal şi facial. Fetiţa se hrăneşte prin sondă în burtică (muşchii care ajută la deglutiţie fiind atrofiaţi) cu un lapte special cu administrare enterală şi, de asemenea, are o dietă specială. De asemenea, micuţa foloseşte sisteme ortopedice făcute în Franţa, în valoare de 7000 de euro: verticalizator, scaun ortopedic, scaun rulant, corset şi orteze, sisteme care necesită să fie refăcute cel mult odată pe an, în funcţie de creşterea copilului. Apoi, boala o obligă să folosească diferite aparaturi medicale care o ajuta să respire, să tuşească şi să expectoreze: bipap – aparat de ventilaţie noninvazivă pe care îl foloseşte în timpul somnului de zi şi de noapte; cough assist – aparat care o ajută să tuşească; pulsoximetru şi aspirator de secreţii pe baterii (aparate cumpărate cu ajutorul Asociaţiei Salvează o inimă, în valoare de 13000 de euro).

#„Avem mare nevoie de voi pentru a putea continua această luptă!”

Băimăreanca spune că se văd îmbunătăţiri de când Sarah a început tratamentul, însă pentru a putea continua lupta pentru viaţa Sarah are nevoie de ajutor financiar, cheltuielile fiind foarte mari.

„Dacă înainte de tratament nu mişca deloc, decât mâinile de la cot în jos, nu o puteam ridica de pe pat pentru că se îneca cu secreţii, acum, după şapte injecţii, Sarah nu mai are nevoie să îi fie aspirate secreţiile decât la răceli, are un tonus muscular mult mai bun, stă în fund susţinută, îşi ţine puţin capul, mişca mâinile mult mai bine, la fel şi picioarele, chiar dacă nu le ridică de pe pat, dar progresul este vizibil şi acest tratament i-a salvat viaţa…”, precizează Cristina Cenan.

„Cheltuielile cu această boală sunt enorme şi imposibil de realizat fără ajutorul oamenilor minunaţi care cred în şansa la viaţă pentru Sarah: alimentaţia specială, laptele special de administrat pe sondă (60ron/cutie care ajunge trei zile), suplimente din SUA, 12 minerale şi vitamine Nano V-M 1-3 ani (50 de dolari o cutie, fără taxe de transport şi taxe vamale), seringi şi conectori pentru sondă (aprox. 250 lei/luna), sonda buton din burtică (900 ron odată la 6 luni), kinetoterapie la Asociaţia Esperando (300 ron/luna), consumabile aparate (aprox. 300 ron/ lună), sistemele ortopedice (7000 de euro odata pe an cel puţin), transport, aparatură masaj facial, jucării speciale, cărucior special pentru copii cu dizabilităţi şi multe alte cheltuieli neprevăzute sau uitate”, completează părintele.

Oricine doreşte să ofere o mână de ajutor acestei familii o poate face donând orice sumă în următorul cont:

RO94INGB0000999906820453 – MARIUS PAUL CENAN

sau, de pe card, pe Facebook, la adresa:

https://www.facebook.com/donate/552388341885455/10211626245881610/.

Lavinia-Codruţa HERMAN

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here